Il governo non sblocca i fondi per i MALATI DI SLA «Ma sono persone, non numeri>

"Francesca Morandi"
La Padania 02.11.2012 "

Nonostante le promesse e l'annuncio delle intenzioni, nei fatti, i ministri del Welfare Elsa Fornero e della Salute Renato Balduzzi si sono presentati a mani vuote davanti a Salvatore Usala, il malato sardo di Sia, segretario del "Comitato 16 novembre", di Cagliari, che da settimane sta lottando affinché il Governo assicuri risorse a patologie gravi come la Sia (Sclerosi laterale amiotrofica). l tagli al bilancio dello Stato, che saranno realizzati mediante la spending review, colpiranno, infatti, anche i disabili. Per questo settanta persone affette da malattie neurodegenerative progressive, come Sla, distrofia muscolare e sclerosi multipla, hanno iniziato lo sciopero della fame come protesta nei confronti del Governo che ha bloccato i fondi per l'assistenza e tutt'oggi non risponde su circa i 658 milioni di euro destinati dal decreto Balduzzi alla non autosufficienza. Per lo Stato è una questione di soldi, per i malati è una questione di Vita. Ce lo spiega chiaramente il dott. Antonio Paddeu, pneumologo e primario della riabilitazione cardiorespiratoria dell'Ospedale Sant'Anna di Como, che dal 2005 dirige un centro Sla che si occupa di 82 pazienti di Sclerosi laterale amiotrofica. •I malati di Sla sono soggetti molto vulnerabili, in quanto la malattia che li ha colpiti è devastante e crudele - spiega Paddeu -. In pochi mesi il malato si trova privato del parlare, del deglutire, del camminare e del respirare. Un malato di Sia ha aspettative di vita di circa tre anni•. Come si può pensare che lo Stato non assista finanziariamente persone in tali condizioni? • L 'ex calciatore Stefano Borgonovo, simbolo della lotta alla Sla •Non è accettabile. E infatti mi auguro che il Governo agisca al più presto affinché queste persone abbiano garantito, al più presto, tutto l'aiuto che necessitano. Solo la Lombardia rappresenta un 'eccezione, in quanto ha emanato una delibera che è diventata applicativa lo scorso ottobre e, in base ad essa, i malati di Sia vengono divisi in quattro classi, e possono percepire, a seconda della gravità del caso, da 500 a 2.500 euro•. E nelle altre Regioni? •Al momento i malati devono aspettare la risposta del Governo che deve decidere se sbloccare o meno i fondi•. Ci fornisca qualche dato sull'incidenza di questa malattia ...
•La media è di otto casi su 100 mila. All'anno sono due o tre casi per 100 mila. La Regione più colpita è la Sardegna, si ipotizza per la possibile incidenza di metalli pesanti nello sviluppo di questa malattia, le cui origini sono comunque complesse•. Per un malato di Sia la necessità di assistenza è, quindi, totale ... •Sì. La Sia è una malattia progressiva e chi ne è colpito si trova a essere completamente dipendente dagli altri nel giro di pochi mesi. Il soggetto è costretto a lasciare il lavoro e diventa necessario che un familiare o una badante lo accudisca giorno e notte, oltre ad avere bisogno di una persona che metta mano al sistema elettrico del suo domicilio per poter mettere in opera, ad esempio, una scala elettrica che permetta alla persona di spostarsi. In un anno un malato di Sia arriva a dover spendere 60 mila euro. Si pensi, infatti, alla fisioterapia alla quale devono essere sottoposti questi malati oppure ai ricoveri in rianimazione. Oppure all'acquisto di strumentazioni a loro necessarie per muoversi, comunicare e alimentarsi. A un certo stadio evolutivo della malattia devono essere attaccate a un ventilatore che li aiuti a respirare o necessitano di una sonda interna allo stomaco per la nutrizione. Certo, i sono i rimborsi del Sistema sanitario nazionale, ma nell'immediato i soldi sono necessari a queste persone. Ci sono malati di Sia che non sono più in grado di muovere neppure un dito, sebbene, la crudeltà di questa malattia, risieda anche nel fatto che queste persone restano lucide nella mente fino all'ultimo•. Ma com'è possibile che si metta anche solo in dubbio le risorse da destinare a questi malati? •Me lo chiedo anche io. Nel centro nel quale lavoro, che è ritenuto essere un presidio di eccellenza, i malati di Sia sono trattati con umanità, viene loro offerta ogni cura possibile, s i cerca di trasmettere loro calore umano e si preserva la loro dignità. Non sono trattati come numeri•. Forse qualcun altro lo fa ...